Testimonios reales
(Contenido sensible. Se recomienda discreción.)
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FLORENCIA SALGUEIRO
26 AÑOS
MONTEVIDEO
"Hace poco más de un año murió mi padre, de 57 años, después de 3 años enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Lo que pasó él no se lo merece nadie. En honor a sus convicciones, voy a extenderme un poco sobre por qué la Eutanasia debería ser legal en Uruguay.
Mi padre tenía 54 años cuando lo diagnosticaron. Por un buen tiempo negó que el tuviese ELA. Después, cuando ya le costaba mucho mover la pierna, empezó a hacerse la idea. En todo caso, sabía que la medicina no tenía demasiadas respuestas que darle. Él no tenía ganas algunas de morirse. Decidió hacer una casa en Los Titanes después de enfermo, con la intención de disfrutarla. Siguió trabajando mientras pudo. Disfrutó todo: me vio recibirme, vio a su ahijada ser madre, a su sobrino esperando un hijo, disfrutó con ganas y tomó algunas decisiones complejas también.
Sabía que la medicina no tenía ninguna respuesta distinta a la que le habían dado a mi abuelo y a mi tío, así que nunca más fue a un neurólogo, ni quiso acercarse a la ONG uruguaya que hace tremendo trabajo sobre la ELA. Porque de lo más cruel que tiene la enfermedad es que tu cabeza funciona perfecto mientras tu cuerpo va dejando de responder de a poco. Mi padre estuvo lúcido hasta sus últimos momentos, y en todo ese tiempo respetamos sus decisiones aunque no estuviésemos de acuerdo.
Después de la negación vino la etapa de las terapias alternativas, que para mí fue la más difícil de acompañar. Hay tanto mercenario ofreciendo curas mágicas a gente desesperada. Y mi padre se empezó a desesperar, como es lógico. Él no quería morirse así, no quería morirse joven.
Dejó de poder trabajar, manejar, caminar sin bastón, sin andador. De poder cocinar, lavarse los dientes, vestirse solo. Escribir, hablar comprensiblemente. Dejó de poder dormir de noche sin un respirador, dejó de poder toser solo, porque sus músculos fueron desapareciendo.
En enero de 2020 mi padre empezó a ser tratado por el equipo de cuidados paliativos de la mutualista. Su calidad de vida tuvo pequeñas mejorías: con la medicación adecuada la tos fue más fácil de controlar, y también las noches fueron más tranquilas por un tiempo.
Hasta que una noche de febrero mi padre me dijo "Esto no es vida. No quiero seguir viviendo. Me quiero morir." Ojalá nunca ninguno de ustedes se encuentre en la situación de escuchar esas palabras, sabiendo que son verdad, y sabiendo que no podés hacer NADA al respecto.
Ahí empezó nuestra odisea por lograr que a mi padre le diesen lo que era legal, moral y correspondía: la sedación paliativa por sufrimiento existencial. Mi padre no podía estar despierto ni dormido sin dolor, angustia, depresión, ansiedad. Una tortura. El equipo de cuidados paliativos nos dijo que hasta que mi padre no tuviese síntomas refractarios, no le iban a dar la sedación paliativa. Básicamente que teníamos que esperar a que se ahogue en su propia saliva para aliviar su sufrimiento.
Otro día les cuento cómo se vivió esto del otro lado. Pero hoy es solo sobre mi padre: con todos los rescates de morfina y midazolam, con todas las ampollas que le recetaron, con cuidados 24/7, en su casa, igual estaba sufriendo terriblemente. Y estaba lúcido y se quería morir. Mi vieja es una leona y se desvivió por lograr que mi padre tuviese la mejor calidad de vida. Nuestra situación económica permitió contratar gente, y poder hacer guardias para poder estar para él en todo momento. Nada cambió la decisión de mi padre, y era una decisión fundada.
No pudimos hacer nada. A mi padre lo terminaron sedando semanas después de que el psiquiatra dijese que estaba sufriendo existencialmente. Unas semanas que no se las deseo ni al peor de mis enemigos. Digo tortura porque realmente eso fue lo que fue para él. Una tortura.
El 15 de marzo lo llevé por última vez a la rambla en la silla de ruedas. El 16 salimos a dar una última vuelta manzana en familia, y después lo sedaron. El 19 dejó de respirar, con mi madre, mi hermana, el perro y yo arriba de la cama, acompañándolo hasta el final.
La contraposición entre cuidados paliativos y eutanasia es falsa. Mi padre tuvo los mejores cuidados paliativos que podría haber tenido, y quería morirse igual. No poder haberle garantizado el derecho a decidir cuándo y cómo es injusto, inmoral e iliberal. Hay gente con ELA que vive una experiencia muy distinta a la de mi padre, y que jamás querría dejar de vivir antes de tiempo. Están en todo su derecho porque es su vida. Ojalá mi padre también hubiese estado en todo su derecho, porque era su vida."